Claudia Tecglen acaba de cumplir los 35 años. Es psicóloga y la presidenta de la asociación Convives con Espasticidad. Se trata de un síntoma asociado con la parálisis cerebral y otras discapacidades. Una circunstancia que conoce perfectamente desde que nació, con 22 semanas de gestación y algo menos de un kilo de peso. Una circunstancia que, cuenta, gracias al tesón de sus padres y al buen trabajo de docentes y terapeutas, ha podido gestionar.

Hablamos con ella con motivo de la publicación del cuento Miguel y Carmen se divierten en terapia. Se trata del relato de la historia de una pareja de amigos, ambos con discapacidad, durante los meses siguientes a la declaración del estado de alarma y la vuelta a las clases hace un año. Un cuento (de descarga gratuita) con el que intenta que las familias y las personas con discapacidad «venzan» el miedo a la Covid-19 y para que el juego, la diversión y la socialización recuperen el peso, el tiempo y el espacio que la pandemia les ha quitado.

En el último año y medio nos ha cambiado la vida a todas y todos. Quería saber tu visión de cómo lo ha hecho a las niñas y los niños con discapacidad.

Les ha cambiado mucho. Todo dependiendo del grado de discapacidad y afectación. Durante este tiempo, la incertidumbre ha sido la mayor enemiga de nuestra salud mental. Y los padres, obviamente, intentan siempre proteger a sus hijos. Ahora mismo estamos teniendo un poco más de seguridad por la vacunación, pero en su momento no sabíamos cómo actuaba. No a todas las personas con discapacidad, pero muchas, nos comunicaban que éramos pacientes de riesgo, independientemente de la edad. Muchas personas con discapacidad están confinadas de manera permanente por temas de accesibilidad, falta de medios, etc. El quédate en casa en muchas de nuestras familias con discapacidad, en las familias usuarias de Convives y de otras organizaciones que conozco, o en mi propio caso, se nos quedó grabado. Nadie pensaba que esto iba a durar tanto. No es lo mismo quedarte en casa dos semanas que hacerlo durante meses o un año y medio. Al final, la actividad es vida; y los niños tienen derecho a divertirse. Los padres lo hacen lo mejor que pueden y el miedo es lógico y natural y es una emoción que ayuda a proteger. Pero el virus ha venido para quedarse y tenemos que aprender a convivir con él, igual que con nuestra discapacidad. Con todas las protecciones habidas y por haber. Con la vacunación, las mascarillas cuando se pueden usar y todo lo que haya que hacer.

Entre los daños colaterales de la Covid-19, una de las cuestiones es la salud mental: de los cuidadores, de las personas con discapacidad, de la población en general y de la población con discapacidad de todas las edades. Los niños y niñas con discapacidad necesitan socializar, porque son niños. La discapacidad es una parte más de su vida, una parte importante, pero no exime.

Al principio del confinamiento sí hablamos de las y los niños con TEA y las peticiones para que tuvieran un permiso específico para poder salir de casa.

Y de hecho se lo dieron porque no poder salir de casa les generaba un mayor malestar…

Lo comentaba por esto que acabas de contarme, de personas que han pasado meses o un año todavía de confinamiento… Por miedo o prudencia, imagino…

No es solo miedo. Hay una cuestión de fondo. No existe un sistema formal de cuidado a la persona con discapacidad. Si un familiar está enfermo, si hay una cuidadora única (la mayoría son mujeres), que en muchos casos es lo que ocurre, y cae enferma, no puede cuidar a la persona con discapacidad. No es que no intenten hacer vida normal, es que se intentan proteger. El miedo les supera.

Otro de los daños colaterales de la Covid-19 es la discontinuidad de las terapias, el apoyo asistencial, sobre todo en edades tempranas. Esto deja daños que, en algunos casos, pueden llegar a ser irreversibles. Hay que aprovechar la neuroplasticidad de la infancia para conseguir la máxima mejoría posible. Pero también está el juego, que no es solo una cuestión física. Tiene beneficios psicosociales muy importantes: relacionarse con otros iguales, aprender, tener motivación, curiosidad, imaginación, fomenta la diversión… Una infancia sin diversión no es infancia.

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